8倍の速さで年老いた14歳の少年(112歳)が語った「死ぬ前にしたい3のこと」 | あまえび速報
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8倍の速さで年老いた14歳の少年(112歳)が語った「死ぬ前にしたい3のこと」

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プロジェリア症候群の少年が語る夢とは。( ´・ω・)y─┛~~~oΟ◯
1: ニーリフト(dion軍)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:18:57.60 ID:Zv1XOysD0●.net BE:479913954-2BP(2500)

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インドのムンバイ郊外に家族と暮らすニハル・ビトラ君(14歳)は皺の寄った皮膚、
やせ細った手足そして髪の毛のない頭を持つ。
その独特な容姿の原因は世界で400万人に1人の発症率といわれる「ハッチンソン・
ギルフォード・プロジェリア症候群」(HGPS)という疾患である。
プロジェリアは、体内でたんぱく質を作る役割を果たす「ラミンA」という遺伝子の異常が
原因で人体の老化が早まる事が確認されており、遺伝ではなく染色体の突然変異による
疾患であるとされている。

ニハル君の場合、生後18カ月までは健康体だったのだが、その後、彼の関節は急激に脆くなり
髪の毛は抜け落ち、肌には皺が寄ってしまったという。
最初、家族は一体何が原因なのか判らず、何らかの皮膚病にかかったと思っていた。
しかし、5年前にようやくプロジェリア症候群であることが判明するも、
同時に「遺伝性の病なので治療法はない」という事実をつきつけられた。
珍しい難病であるプロジェリアだが、日本でも「アシュリー・ヘギ」さんの特集番組が
テレビで放送されるなど、ここ数年で世界的に認知度が高まった。

プロジェリア・リサーチ基金(PRF)があるボストンを訪れた時のことを、ニハル君は次のように述べている。
「インドでは普通に暮らしたくても家を一歩出ただけでからかわれたり、
ジロジロと見られたりして学校にも行けずずっと家に篭っていました。
けれども、ボストンの公園を歩いた時は全然違った。
周囲の人々は、僕をからかうどころかジロジロ見ることもありませんでした。
自由に歩き回ってもいいんだという自信を与えてもらったような気分でした」
http://www.excite.co.jp/News/odd/Tocana_201510_8141123.html

2: 男色ドライバー(catv?)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:19:47.08 ID:NP1v2OA50.net
アシュリーとかいうのは、もう死んだんだっけ

36: ダイビングフットスタンプ(神奈川県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:28:16.60 ID:eaCk0y5V0.net
>>2
09年やね

5: ニーリフト(埼玉県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:20:47.72 ID:1Vh0qbW/0.net
そら見るわな

9: クロスヒールホールド(千葉県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:21:04.09 ID:Wk4Et80v0.net
からかうのはともかく見るなというのは無理だろ

11: デンジャラスバックドロップ(茸)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:21:32.58 ID:0zVuu9tj0.net
こんなん見られないわけないだろ

13: 稲妻レッグラリアット(大阪府)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:22:10.69 ID:XcswIMPz0.net
遺伝性の病なのかすごいな
たまたまこいつだけ発症したのか

16: ジャンピングDDT(茨城県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:23:17.06 ID:DKS2FW580.net
宇宙人という感想しか思いつかない

17: ハーフネルソンスープレックス(宮城県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:23:31.20 ID:i+RMTmDT0.net
見られない方がおかしいぞ
明らかに異質な人間を無視して歩いてるのは危機感が足らん

20: 男色ドライバー(茸)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:24:02.07 ID:bdK1PfGa0.net
じろじろは見ないだろ
特別面白いものでも綺麗なものでもない、珍しいだけだし人によっては醜いとさえ思う

二度見されるくらいじゃないか?
見た目が普通じゃないもん
すごいデブとかすごいガリとかすごいハゲと同じようなもの

21: タイガースープレックス(チベット自治区)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:24:32.65 ID:vJkoQ98K0.net
見るな、でも差別するなみたいな

27: フライングニールキック(静岡県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:26:08.38 ID:rvPH3Ua/0.net
>髪の毛のない頭を持つ

余計なお世話じゃタコ

38: 閃光妖術(東京都)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:28:25.37 ID:oHp97XVO0.net
いや、普通は見るよ。
見なきゃおかしい。

41: アイアンクロー(芋)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:28:43.21 ID:tho9gjvT0.net
小保方さん
すたっぷ細胞で治してあげて

44: サソリ固め(東京都)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:29:06.68 ID:4L+uH5wY0.net
アシュリー元気かしら
あの子は好きだったわ(´・ω・`)

49: ハーフネルソンスープレックス(宮城県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:29:38.57 ID:i+RMTmDT0.net
>>44
アシュリーちゃんは亡くなったはず

54: キドクラッチ(茨城県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:30:27.07 ID:BNmBIKhK0.net
逆の病気ってないの?
コナンみたいなやつ

56: リキラリアット(九州地方)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:30:41.50 ID:BB4DUXTeO.net
ツリーマンはどうなったんだろ

68: セントーン(やわらか銀行)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:34:17.21 ID:SaM+hCTu0.net
こういう人見て自分じゃなくてよかったと
ふと思うのってわりと正常な感情だよね

81: ファイヤーボールスプラッシュ(dion軍)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:40:13.54 ID:hZzIWiv00.net
どこの国でも同じだろう


90: バーニングハンマー(山口県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:43:14.20 ID:vkItw1QQ0.net
ジロジロ見んなは無理な注文すぎる

92: 中年’sリフト(岡山県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:44:26.86 ID:joNt5pOF0.net
ハゲに人権は無いからな
仕方ない

104: ラ ケブラーダ(関東・甲信越)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:51:04.95 ID:4UZSt6D8O.net
このテの難病って何百年も何千年も大昔からあるのかね。
現代でしか実例が無いなら食やら環境やらの近代的な変化が少なからず
影響してると思うんだが

112: グロリア(東京都)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:55:33.54 ID:7D7bZvPm0.net
>>104
民話の妖精の取り換え子とかって実はそういう人たちなんじゃねーの

117: アキレス腱固め(茸)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:59:43.30 ID:vxT6mYWO0.net
>>112
妖怪等は奇形や異国人がモデルになっている

110: バズソーキック(千葉県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:53:48.82 ID:PUllQBSe0.net
コレをジロジロ見ない国など存在せん

114: アキレス腱固め(茸)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 00:57:56.56 ID:vxT6mYWO0.net
見た目が醜い人を回避するのは
遺伝子異常の個体を回避する為の本能だから仕方がない

132: フロントネックロック(徳島県)@\(^o^)/ 2015/10/31(土) 01:08:50.82 ID:ZMZn6gYL0.net
何でこの病気の奴って同じ顔してるの?

http://hayabusa3.2ch.sc/test/read.cgi/news/1446218337/



コメント

  1. 匿名

    「ジロジロ見るなと思うな」も無理な注文だけどな

  2. 匿名

    日本で歩いててもチラッと見て終わりだよ
    変人や変態はいくらでもいるからちょっと見た目が奇抜なだけじゃそれほど興味持たれないよ
    毎日同じところを徘徊してるなら噂になって一緒に写メ撮ろうとする輩は現れるだろうけど

  3. 匿名

    タンパク質の異常で老化が早まるなら逆に抑制する異常もあるんかな?

  4. 匿名

    治安が良い都市の大人ならチラっとくらいだね。

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